Grâce à la BOURSE CLAUDINE DROULEZ, l’APSB (Association des Patients Sclérodermiques de Belgique) s’apprête à octroyer un fonds de 60.000 € à un projet scientifique dédié à la Sclérodermie.
L’intitulé de ce projet est : « Cohorte belge de la sclérose systémique : ensemble nous sommes solidaires ».
Le comité exécutif du projet est constitué des Dr. Vanthuyne (Université Catholique de Louvain, Hôpital UCL Bruxelles), Pr. Valérie Badot (CHU Brugmann Bruxelles), Pr. Vanessa Smith (Université de Gand) et Pr. Ellen De Langhe (Hôpital Universitaire de Leuven).
La cohorte belge de la sclérose systémique (BSSC : Belgian Systemic Sclerosis Cohort), désormais digitalisée, a été créée en 2006. L’échange de données entre les différents centres n’en est que plus facile.
Le Comité exécutif du projet, soutenu par l’APSB et par de nombreux rhumatologues, se penchera sur la gestion de la sclérose systémique à travers quatre projets distincts :
Projet 1 : Détecter mieux et de façon précoce les complications sévères de la sclérose systémique (rôle de la capillaroscopie et prédiction de l’hypertension artérielle pulmonaire)
Projet 2 : Evaluation du rôle de l’environnement (exposition à la silice ou aux solvants)
Projet 3: Focus sur la génétique (identification des gènes conférant à une prédisposition à la maladie)
Projet 4: Approche globale du patient (recommandations concernant l’activité physique et une physiothérapie adaptée afin d’améliorer la qualité de vie)
Ces projets pourront se réaliser grâce aux informations récoltées via la cohorte belge de sclérose systémique et bien évidemment grâce à la bourse de 60.000 € octroyée par notre association.
Nous sommes certains que les résultats de ces projets auront un impact sur le diagnostic, la prédiction de la maladie, les traitements, la qualité des soins et la qualité de vie.
Plus d’informations sur l’APSB : www.sclerodermie.be/
